Na última sexta-feira, dia 21 de março, foi comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down (trissomia do cromossomo 21). O objetivo é conscientizar a sociedade sobre a necessidade de inclusão dos indivíduos com a síndrome e reforçar que todas pessoas têm direitos iguais e merecem bem-estar. Nesse sentido, a Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) atuou com ações e aprovou leis ao longo dos anos.
Em Mato Grosso, a Semana de Apoio às Pessoas com Síndrome de Down foi instituída em 2009, por meio da Lei nº 9.168, proposta e aprovada pelo Parlamento Estadual. Já a Lei nº 11.084/2020, de autoria do deputado estadual Wilson Santos (PSD), determina “obrigatoriedade do registro, por parte dos hospitais públicos e privados, dos bebês nascidos com síndrome de Down e a imediata comunicação aos pais acerca das instituições, entidades e associações que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência” como forma de garantir socialização, inclusão, inserção social e geração de oportunidades, entre outras finalidades.
O acesso ao mercado de trabalho é um dos desafios impostos pelo preconceito às pessoas com essa condição genética que atinge cerca de 300 mil brasileiros. Pensando nisso, a Casa de Leis abriu as portas para receber pessoas com trissomia do cromossomo 21 em 2017. Desde então, Marília Freitas atua na Procuradoria-Geral. Há oito anos no setor, ela é servidora comissionada e cumpre 40 horas semanais. “Eu arquivo processos, entrego memorandos, organizo as pastas. Era meu sonho trabalhar e agora estou aqui”, declara. Ela conta que tem vários objetivos como morar sozinha e viajar com a família.
A técnica legislativa Uiara Castanho é uma das colegas de Marília desde o ingresso dela na ALMT. “É uma oportunidade e tanto conviver com ela. Marília é muito alegre, bem-humorada e afetuosa. Inclusão é muito importante e ela é uma pessoa muito capacitada, muito atenta no que faz. É a colega que faz mais falta quando tira férias porque é o nosso braço direito”, diz.
O procurador-geral, Ricardo Riva, tem a mesma visão do temperamento da servidora. “É uma pessoa que sempre pergunta sobre a evolução profissional, mas na verdade quem evoluiu fomos nós com a presença dela aqui. Neste ano, pretendo oferecer um curso fora, pela Assembleia, para estudar e aprender ainda mais sobre a área em que ela atua”, completa. Ele ainda lembra que o projeto para inclusão de pessoas com síndrome de Down nos quadros da Assembleia foi idealizado pela Procuradoria-Geral.
Além disso, parlamentares da ALMT aprovaram a Lei nº 11.304/2009, de autoria da deputada Janaina Riva (MDB). A norma determina reserva de vagas em concurso público para pessoas com Down. Entre as normas aprovadas e propostas pela Assembleia também está a Lei n° 10.856/2019 que tornou obrigatória a realização do exame de ecocardiograma nos recém-nascidos com síndrome de Down no estado. Cerca de metade das pessoas com síndrome de Down nascem com cardiopatias congênitas.
Dia Internacional da Síndrome de Down – Celebrado anualmente no dia 21 de março, a data foi proposta pelo Brasil e aprovada pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU) em 2011. O dia escolhido faz referência aos três cromossomos no par 21, que caracterizam a condição genética. As pessoas com a síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21 (o menor cromossomo humano), possuem três. Os indivíduos apresentam características como olhos oblíquos, rosto arredondado, mãos pequenas e comprometimento intelectual variável.
Pais e responsáveis por crianças que fazem tratamento com equoterapia em Mato Grosso já podem respirar aliviados. Após uma longa espera, as sessões deixam de seguir o calendário escolar, o que evitará interrupções nos períodos de recesso e, consequentemente, atrasos no desenvolvimento terapêutico dos pacientes.
O projeto de lei , de autoria do deputado estadual Fabio Tardin, deu origem à Lei nº 12.855, que acrescenta à Lei nº 10.621, a equoterapia como política educacional e método terapêutico de habilitação e reabilitação de pessoas com deficiência no estado.
Com a nova legislação, o governo estadual poderá firmar convênios com entidades sem fins lucrativos, assegurando a continuidade do tratamento ao longo do ano. As sessões não serão mais interrompidas durante os recessos escolares, exceto no período das festas de fim de ano. As instituições conveniadas serão remuneradas por sessão realizada, com valores padronizados entre todas as prestadoras do serviço.
“A equoterapia é uma das principais bandeiras do meu mandato. Conheço de perto o sofrimento das famílias quando as sessões são suspensas. Por isso, é uma imensa alegria ver essa conquista se tornar lei. Os pacientes não vão mais sofrer retrocessos por causa das paralisações”, afirmou o deputado.
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